A APDH é a única organização em Portugal que presta apoio, orientação e formação a todas as famílias onde foi diagnosticada a Doença de Huntington. O funcionamento da APDH é garantido com trabalho exclusivamente voluntário.
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington foi criada a partir de um grupo de portadores de DH, familiares e alguns amigos, em 2001.
É reconhecida pela Segurança Social como IPPS desde 2003.
A Associação surgiu da necessidade da existência de um apoio para reduzir o sentimento de
desamparo que as famílias sentiam diante de um diagnóstico tão complexo.
É uma organização sem fins lucrativos, que tem como objectivo principal localizar, dar apoio e orientação às famílias portadoras de DH, além de tornar conhecida a doença, aproximar portadores, familiares e pessoas envolvidas para troca de experiências e ajuda mútua; formar e orientar núcleos de apoio regionais; estimular pesquisas e formação de profissionais da saúde com conhecimento sobre a DH e conseguir dos órgãos de saúde publica, atendimento médico especializado. Os seus membros são voluntários e os seus programas são financiados por contribuições de sócios e doações.
A APDH está filiada na International Huntington Association - IHA e na European Huntington Association - EHA, de onde recebe orientação e informação sobre os progressos na investigação científica e entra em contacto com Associações de todo o mundo.Também faz parte da European Huntington Disease Network - EHDN.
Todos são bem-vindos à APDH.
Faça parte dessa luta que não é só de Portugal, mas de todo o mundo.
Associação Portuguesa de Doentes de Huntington
