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ASDP - Associação Síndrome de Dravet - Portugal Find out more
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Dinamizar estratégias e ações que visem a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Dravet e das suas famílias, bem como contribuir para a investigação científica, o desenvolvimento de novos tratamentos e a cura da Síndrome.

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Somos uma associação sem fins lucrativos constituída no dia 22 de julho de 2015 com o objetivo de fazer frente à Síndrome de Dravet, uma encefalopatia epilética de origem genética, grave e resistente ao tratamento, que aparece antes do primeiro ano de vida e gera sequelas graves no desenvolvimento cognitivo e psicomotor, tais como deficits e incapacidades na coordenação motora, na linguagem, na autonomia, no comportamento, na alimentação e no sono. As consequências são nefastas também no seio da família, provocando profundas alterações no plano pessoal e profissional, com um impacto direto na qualidade de vida das famílias afetadas.

Estamos conscientes de que há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias e, sobretudo, estamos conscientes de que é cientificamente possível desenvolver um tratamento que permita atenuar de forma expressiva os sintomas da doença e encontrar uma solução definitiva na raiz do problema da Síndrome de Dravet. Apoiamos a investigação e a inovação.

SOMOS PACIENTES IMPACIENTES, conhecemos o papel fundamental do associativismo profissional de pacientes como parceiro de confiança na relação de todos os agentes envolvidos e, de forma voluntária, assumimos a necessária tarefa de colocar Portugal na rota internacional das soluções para a Síndrome de Dravet.

CHARITY SPECIALISM
Saúde
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21 136 7105
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