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Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita Find out more
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Melhorar a qualidade de vida dos portadores de O.I. através da informação e educação, da consciencialização da sociedade, de acções coletivas junto aos órgãos de saúde e, também, do incentivo à investigação.
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Somos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita - APOI, uma Doença Rara, caracterizada maioritariamente por deformação e fratura frequente dos ossos, quer espontânea, quer por traumatismos mínimos, pelo que também é conhecida por “doença dos ossos frágeis ou de vidro”.
A nossa Associação é uma organização nacional, voluntária e não lucrativa, foi reconhecida como IPSS em 2012, e muito recentemente inscrita como ONGPD pelo INR.IP.
A APOI pretende dedicar-se a ajudar os portadores de Osteogénese Imperfeita (OI) a lidarem com os problemas associados à sua doença. Tem Escritura de Constituição publicada no D.R. nº 100 – III Série, de 24 de Maio de 2006 e sede provisória em Sacavém.
A Osteogénese Imperfeita (OI), tal como a maior partes das doenças ósseas, traz grandes e graves consequências para o dia-a-dia destes doentes, "arrancando-os" subitamente do seu contexto social e isolando-os por períodos de tempo prolongados pelo que as consequências da doença vão muito além das simples fraturas e estendem-se no ponto de vista psicológico, familiar, escolar e de integração social.
A falta de conhecimento da doença, mesmo por parte da maior parte dos profissionais de saúde, a falta de apoios e as dificuldades inerentes às famílias que vivem diariamente com esta doença rara, levaram a que a APOI tenha vindo a fazer um forte investimento na formação e informação das famílias e que tenha também desenvolvido várias atividades com a finalidade de estimular a investigação e o interesse por parte dos profissionais de saúde e a promover campanhas de sensibilização para a comunidade.
Visão
Sermos reconhecidos como uma Instituição de prestígio e referência nacional e internacional no âmbito da osteogénese imperfeita pela qualidade, inovação e excelência dos serviços que presta e dos projectos de cooperação em que participa
Valores
RESPEITO: pela dignidade da pessoa humana e pela condição de deficiência
SOLIDARIEDADE: para com os outros e a comunidade
IGUALDADE: a APOI não distingue raças, etnias, condições sociais, credos religiosos ou políticos, empenhando-se exclusivamente em apoiar os portadores de Osteogénese imperfeita na medida das suas possibilidades, sem qualquer espécie de discriminação
QUALIDADE: exigimos para connosco e para com os outros, que todos os serviços que prestamos cumpram requisitos máximos de qualidade, como garantia da satisfação total
INDEPENDENCIA: A APOI é independente e, no exercício das suas atividades, conserva a autonomia que lhe permite agir sempre segundo os seus Estatutos e do respeito pela condição humana
CONHECIMENTO: ser Líder no conhecimento da Osteogénese Imperfeita
TRANSPARÊNCIA: nas ações, e nos métodos que utilizamos para atingir os nossos objetivos
CONFIANÇA: Garantindo aos seus associados, clientes, famílias e parceiros uma relação de confiança resultante da consistência e qualidade dos serviços que presta.
A nossa Associação é uma organização nacional, voluntária e não lucrativa, foi reconhecida como IPSS em 2012, e muito recentemente inscrita como ONGPD pelo INR.IP.
A APOI pretende dedicar-se a ajudar os portadores de Osteogénese Imperfeita (OI) a lidarem com os problemas associados à sua doença. Tem Escritura de Constituição publicada no D.R. nº 100 – III Série, de 24 de Maio de 2006 e sede provisória em Sacavém.
A Osteogénese Imperfeita (OI), tal como a maior partes das doenças ósseas, traz grandes e graves consequências para o dia-a-dia destes doentes, "arrancando-os" subitamente do seu contexto social e isolando-os por períodos de tempo prolongados pelo que as consequências da doença vão muito além das simples fraturas e estendem-se no ponto de vista psicológico, familiar, escolar e de integração social.
A falta de conhecimento da doença, mesmo por parte da maior parte dos profissionais de saúde, a falta de apoios e as dificuldades inerentes às famílias que vivem diariamente com esta doença rara, levaram a que a APOI tenha vindo a fazer um forte investimento na formação e informação das famílias e que tenha também desenvolvido várias atividades com a finalidade de estimular a investigação e o interesse por parte dos profissionais de saúde e a promover campanhas de sensibilização para a comunidade.
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Valores
RESPEITO: pela dignidade da pessoa humana e pela condição de deficiência
SOLIDARIEDADE: para com os outros e a comunidade
IGUALDADE: a APOI não distingue raças, etnias, condições sociais, credos religiosos ou políticos, empenhando-se exclusivamente em apoiar os portadores de Osteogénese imperfeita na medida das suas possibilidades, sem qualquer espécie de discriminação
QUALIDADE: exigimos para connosco e para com os outros, que todos os serviços que prestamos cumpram requisitos máximos de qualidade, como garantia da satisfação total
INDEPENDENCIA: A APOI é independente e, no exercício das suas atividades, conserva a autonomia que lhe permite agir sempre segundo os seus Estatutos e do respeito pela condição humana
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Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita
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