A AAFF é uma associação sem fins lucrativos que tem como fim apoio nos tratamentos, nas áreas de saúde, alimentar e bem estar do Filipe Ferreira de 13 anos portador do Síndrome de Norrie que não o deixa ver, falar e andar.
Olá, o meu nome é Filipe Ferreira, tenho 13 anos e sou portador de uma doença rara (Síndrome de Norrie).
Tenho muitas limitações: ( não vejo, não falo e não ando).
Faço 3 medicações diárias que me ajudam a controlar a minha irritabilidade que faz com que me auto-agrida e ainda uso fraldas.
Em Março de 2012 fui a Cuba à Clínica CIREN para uma avaliação de 8 dias, onde foi dito que a falta de visão é irreversível mas no andar e falar existe possibilidade de recuperar com tratamentos intensivos.
Em Junho de 2012 estive internado durante um ciclo = 28 dias, no CHS-CIREN que funcionava no ultimo piso do Hospital Privado de Guimarães e teve o custo de 6.000€ mas por falta de verbas não pude continuar.
Em Agosto de 2012 comecei a Terapia da Fala com a terapeuta Irina Santos.
De Setembro de 2012 a Agosto de 2013 tive fisioterapia intensiva com um Fisioterapeuta Cubano no Porto.
Em Setembro de 2013 iniciei a fisioterapia intensiva na Clínica Terapikuba na Maia, onde ainda faço 2h diárias de segunda-feira a sábado. Cada hora de fisioterapia tem o valor de 30€.
Mantenho a Terapia da Fala com a terapeuta Irina Santos, 1 h / 2 vezes por semana. Cada hora tem o valor de 40€.
Iniciei recentemente Terapia Ocupacional, 1h por semana. cada hora tem o valor de 30€.
Por semana gasto somente em Terapias €: 440€
60€ x 6 dias da semana= 360€ Fisioterapia Intensiva (Clínica Terapikuba)
40€ x 2 dias por semana= 80€ Terapia da Fala (Terapeuta da Fala Irina Santos)
30€ x 1 dia por semana= 30€ Terapia Ocupacional (Terapeuta Joana Oliveira)
Da parte dos meus papás para me ajudarem existe a recolha de tampinhas de plástico, latas, caricas da cerveja, que serve com a sua venda angariar fundos para os meus tratamentos.
Existe também o livro infantil: "O Pipinho; Um menino especial" escrito pela minha mamã, ilustrado pelos meus amiguinhos da escola E.B.1 do Magarão e tem o prefácio do amigo Paulo Sousa Costa. Cada livro tem o valor de 10€ e reverte na totalidade para a minha causa.
É muito importante para mim estes tratamento, pois ajuda-me bastante a melhorar a minha qualidade de vida.
Por isso preciso da sua ajuda para poder vir a ser um menino como todos os outros da minha idade :)